Zorgminister Hermans heeft namens het kabinet excuses aangeboden aan de patiënten die getroffen zijn door de Q-koortsepidemie. Dat deed ze tijdens een bijeenkomst in het provinciehuis in Den Bosch, in aanwezigheid van honderden patiënten. De excuses betreffen niet het ontstaan van de epidemie zelf, maar het ontbreken van een goed sociaal vangnet voor de mensen die langdurig ziek zijn geworden.
«Als je niet wordt geloofd, steeds opnieuw jouw verhaal moet vertellen en van het kastje naar de muur wordt gestuurd, dan is dat verschrikkelijk. En daar bied ik mijn excuses voor aan», zei Hermans tegen de aanwezigen. Twintig jaar geleden begon de grootste Q-koortsepidemie uit de geschiedenis. Tienduizenden mensen in Noord-Brabant raakten besmet door geitenboerderijen in hun omgeving. Meerdere onderzoekscommissies, ombudsmannen en artsen hebben sindsdien vastgesteld dat de overheid tekortschoot in de bescherming van de inwoners van die regio.
Ongeveer tweeduizend mensen zijn tot op de dag van vandaag chronisch ziek. Velen van hen hebben hun baan verloren en leven in de marge van de maatschappij. De onderzoekers die het beleid evalueerden, noemen de excuses van de minister «essentieel». Het is een echo van eerdere aanbevelingen van de Nationale Ombudsman uit 2012, 2017 en 2024. Opeenvolgende ministers weigerden echter steeds om excuses te maken. Ook andere belangrijke aanbevelingen werden genegeerd, zoals investeren in medische wetenschap en het opzetten van een expertisecentrum voor de behandeling van chronisch zieken.
Een groot knelpunt is dat het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, de langdurige variant van Q-koorts, vaak niet wordt erkend door het UWV. Patiënten kunnen daardoor geen aanspraak maken op arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Het verlies aan inkomsten heeft tot extra problemen geleid. Ook de maatschappelijke ondersteuning verschilt per gemeente. Patiënten ervaren weinig begrip en worden van het kastje naar de muur gestuurd. «Hierdoor is het vertrouwen in de overheid als geheel beschadigd», schrijven de onderzoekers. Zij adviseren de minister om zelf het initiatief te nemen om de hulp en samenwerking tussen gemeenten, ondersteunende diensten en instanties als het UWV te verbeteren.
Het nieuwe rapport benadrukt ook dat er «fors» moet worden geïnvesteerd in een expertisecentrum, medische kennis en langdurig onderzoek. De onderzoekers stellen dat de medische onverschilligheid jegens de patiënten het vertrouwen in de medische wereld én in de overheid heeft verminderd. Het Q-koortsvermoeidheidsyndroom valt onder de post-acute infectieuze ziekten (PAIS), waartoe ook long covid, ME, de ziekte van Lyme en het post-sepsissyndroom behoren. De medische kennis over deze aandoeningen staat nog in de kinderschoenen. Er bestaan geen genezende behandelingen en de behandelingen die verlichting kunnen bieden, hebben onvoldoende wetenschappelijke basis. Daardoor is er vrijwel geen vergoede zorg in de reguliere zorg.
De afgelopen jaren is er wel tientallen miljoenen euro's geïnvesteerd in onderzoek naar long covid en ME, maar de meeste bevindingen zijn nog niet concreet genoeg voor de dagelijkse praktijk. Toch is het voorgenomen beleid van minister Hermans om binnenkort geen grote vervolgfinanciering voor onderzoek vrij te maken. Ook de financiering van de bestaande long covid-expertisecentra wordt op korte termijn gestopt. Het kabinet wil dat huisartsen en andere hulpverleners de zorg voor PAIS-patiënten op zich nemen. De onderzoekers gaan hiertegen in en schrijven dat de medische wetenschap meer tijd en ruimte moet krijgen, zodat er diagnoses en behandelingen met een wetenschappelijke basis mogelijk worden. «Tot die tijd is naar mening van het reviewteam inbedding in de reguliere zorg nog niet aan de orde», aldus het rapport. De Gezondheidsraad waarschuwde eerder dit jaar al dat de naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS niet zomaar geabsorbeerd kunnen worden in de reguliere zorg.
Tijdens de bijeenkomst vroegen patiënten uit het publiek of er tientallen miljoenen euro's worden geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek naar PAIS. Dat gaat vooralsnog niet gebeuren, zei de minister. Wel wordt er eenmalig 2,5 miljoen euro vrijgemaakt in 2027 om de kwaliteit van leven van Q-koortspatiënten te verbeteren. Voorstellen voor de besteding van dit budget zijn tot stand gekomen in samenspraak met de Q-koorts-ambassadeur, patiëntenorganisatie Q-uestion en Q-support. Het geld is bedoeld om patiënten te helpen die zijn vastgelopen, bijvoorbeeld bij het UWV of in de zorg. Niet alle Q-koortspatiënten kunnen met dit budget worden geholpen, maar de minister hoopt dat de geleerde lessen kunnen leiden tot een betere standaard van ondersteuning voor alle PAIS-patiënten.
2