Anil van der Zee, die al meer dan tien jaar vrijwel volledig in isolement leeft door de chronische uitputtingsziekte ME, heeft een koninklijke onderscheiding ontvangen. De Amsterdamse burgemeester Halsema reikte hem het lintje uit, op voordracht van patiëntenverenigingen, actiegroepen en wetenschappers. Zij stellen dat zonder Van der Zee de groeiende bewustwording rond post-acute infectiesyndromen (PAIS) – waaronder ME, long covid, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, post-sepsis en Lyme – nog ver weg zou zijn geweest.
Van der Zee kan door zijn ziekte nauwelijks prikkels verdragen. Licht, geluid, geur of inspanning kunnen bij hem een crash veroorzaken, waardoor hij slechts enkele minuten per jaar iemand kan ontmoeten. De uitreiking vond daarom plaats zonder toespraken, cameraflitsen of applaus. Er was alleen een zacht en kort gesprek. Ondanks zijn fysieke beperkingen is zijn geest scherp gebleven. Via online kanalen ontkracht hij keer op keer wetenschappelijk onderzoek dat nadelig kan uitpakken voor patiënten, en deelt hij zijn kennis geduldig met journalisten, politici, artsen, wetenschappers en vooral met lotgenoten.
De wanhoop onder PAIS-patiënten is al jaren groot. Er is geen genezing, maar bovenal worden zij vaak niet geloofd. Een deel van de maatschappij en veel artsen beschouwen de aandoeningen als zelfverzonnen. Van der Zee heeft bijgedragen aan een veranderende houding. Zo dwong het UWV in het kader van re-integratie ME-patiënten tot behandelingen die hen zieker maakten. Patiënten die weigerden, konden hun uitkering verliezen. Ook kinderen met de ziekte moeten dergelijke behandelingen ondergaan; ouders die protesteren riskeren een melding bij Veilig Thuis. Dankzij de inzet van Van der Zee is deze problematiek breder onder de aandacht gekomen.
Van der Zee voelt zich vereerd met het lintje, maar ook ongemakkelijk. Hij wijst op anderen die zich al langer met minimale energie inzetten voor bewustwording, zoals Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Zonder haar waren de misstanden bij het UWV niet naar buiten gekomen. De groep stopt binnenkort omdat het helpen van lotgenoten niet langer vol te houden is. Deze ontwikkeling is veelzeggend, aldus Van der Zee: buiten enkele artsen en wetenschappers is er weinig steun. Medische branche- en beroepsverenigingen ondernemen geen actie voor deze patiënten of voor financiering van onderzoek, terwijl dat voor andere veelvoorkomende ziekten zoals kanker wel gebeurt.
Actiebereide patiënten zijn daarom typerend voor PAIS, niet omdat ze het graag doen, maar omdat niemand anders het doet. Zo organiseert ondernemer en long covid-patiënt Michael Chapman een groot internationaal congres over long covid en PAIS om Amsterdam tot onderzoekshub te maken. Medisch-specialist Annelies Bos, die zelf long covid opliep, richtte een stichting op om onderzoeken te bekostigen vanwege de wispelturige overheidsfinanciering. En de grote demonstratie in november 2025, omdat beleid voor PAIS uitbleef, werd georganiseerd door de actiegroep #NietHersteld. Deze activiteiten kunnen de gezondheid van de betrokkenen verder verslechteren.
Voor Van der Zee is de onderscheiding daarom voor de gehele gemeenschap. Tegelijk stemt het hem treurig dat een lintje nodig is om erkenning te krijgen. „Actievoeren is niet iets wat ik graag doe. Het is geen nieuwe roeping. Ik ben geen activist. Ik ben gewoon een patiënt die zich uit pure wanhoop uitspreekt omdat hij beter wil worden”, schrijft hij.